La esquizofrenia de Jani Schofield

La esquizofrenia infantil es un tema complejo sobre el cual existen numerosas incógnitas, siendo especialmente controvertido porque se confunde con otros trastornos como el autismo o el trastorno bipolar. Esta enfermedad mental se caracteriza por presentar fuertes alucinaciones, escuchar voces, tener percepciones de conspiración, hablar con personas que no existen, ver personas u objetos irreales, experimentar desorden de pensamiento y delirios, alteraciones en la atención y la concentración, así como trastornos afectivos; como manías o depresión.

January "Jani" Schofield nació en California, Estados Unidos, el 8 de agosto del año 2002. Su caso dio la vuelta al mundo por tratarse de la niña más joven diagnosticada con esquizofrenia infantil severa. A la tierna edad de 6 años, ya parecía tener alucinaciones en las que veía más de 200 personajes diferentes, siendo todos "criaturas". Ella se desconectó de la realidad y creó su propio mundo, un espacio misterioso al que llamaba "Calalini". El tratamiento y cuidado hacia ella supone un gran reto para sus padres porque es complicado encontrar una intervención adecuada.

Sus padres, Michael Schofield y Susan Cabana, se dieron cuenta de que su pequeña tenía un comportamiento diferente a los demás. Estando recién nacida, miraba fijamente a las personas casi sin pestañear. Lo habitual es que los bebés mantengan los ojos cerrados mucho tiempo, pero Jani no era así. Gradualmente comenzaron a preocuparse. Ya cumplidos los siete días de haber nacido, Jani sólo dormía por periodos de 20 minutos. El resto del tiempo permanecía con los ojos completamente abiertos.  Es decir, la pequeña podía dormir alrededor de 3 horas diarias, tomando en cuenta que un bebé promedio duerme entre 14 y 16 horas diarias. A pesar de, tenía mucha energía, mostrando constantes berrinches y gritos.

Para cuando Jani tenia cinco meses, sus padres comenzaron a pensar que su hija era superdotada y de allí su comportamiento. Además, para ese momento, ya era capaz de señalar su propia nariz, ojos y boca. Sin embargo, cuando Jani estaba a punto de cumplir los 3 años, ya tenía varios amigos imaginarios con los que se comunicaba. Primero un perro, y luego un gato al que ella llamaba "Cuatrocientos". Incluso empezó a pedirles a los demás que la llamaran con nombres diferentes como "arcoíris" o "rana de árbol con ojos azules" (blue-eyed tree frog).

Pasados los tres años de edad, la conducta de Jane se hizo aún más problemática. Comenzó a tener problemas en el escuela que obligaron a que sus padres la cambiaran de institución. Mostraba una conducta furiosa y se enfadaba constantemente, hasta el punto de arrojar objetos a las personas. Sus padres intentaron controlarla y educarla con estrategias habituales; normas, tiempos de espera, recompensas, castigos, etc. Nada fue efectivo para cambiar la actitud de la pequeña.

Cuando tenía cuatro años y medio, los padres recibieron una llamada desde el colegio en donde los profesores y especialistas mostraron su preocupación con la forma de ser de Jani. Según los testimonios, le gustaba jugar sola, apartada de todos los demás niños. Pero pronto comenzó a tener conductas autodestructivas; quería hacerse daño a sí misma e intentaba estrangularse.

Paralelamente, Michael y Susan decidieron tener otro hijo, al que llamaron Bodhi. El pequeño nació el 17 de diciembre de 2007 en West Hills Hospital, California. Jani parecía no soportar este cambio. Cada vez se tornaba más violenta e intentaba hacerle daño a su pequeño hermanito. 

Ella les decía a sus padres que realmente no quería comportarse así con el pequeño, pero que no podía evitarlo. Los padres, muy preocupados, decidieron llevar a Jani a un psiquiatra. 

Linda Woodall, una especialista en niños y adolescentes con problemas, atendió el caso de Jani, quien se comportó con agresividad durante la consulta. Linda le recetó a la pequeña un antipsicótico válido en niños llamado Risperidona, un medicamento tomado por vía oral que se utiliza ampliamente para tratar a los pacientes con síntomas de psicosis. El fármaco no hizo efecto.

Varios profesionales vieron a Jani y a pesar de los diversos estudios, los diagnóstico fueron variados; desde ansiedad hasta trastorno bipolar. Lo que no encontraban relación con los diagnósticos era la intención continua de lastimarse a sí misma. Los síntomas representaban un caso excepcional del que no se ponían de acuerdo en clasificar. 

En el transcurso del mes de enero de 2009, Jani tuvo un ataque mientras se encontraba en el colegio. Al parecer y de manera repentina, comenzó a portarse de manera muy violenta golpeando todo y autolesionándose; se golpeaba con salvajismo contra las paredes del aula.

Llegó a tal extremo que la policía tuvo que intervenir, los profesores temieron por su integridad física, y tuvieron que encerrarla sola en un salón mientras avisaban a los padres.

Jani fue recluida 2 semanas en la unidad de psiquiatría de la Universidad de California, en Los Ángeles (UCLA). Durante ese periodo se le diagnosticó finalmente Esquizofrenia Infantil, un trastorno difícil e inusual a esa edad.

Los médicos informaron que la niña no tenía amigos imaginarios, sino alucinaciones que formaban parte de su día a día. No es extraño que algunos niños a esa edad tengan amigos imaginarios, pero son conscientes de que no son reales. Sin embargo, Jani tenía su propio mundo imaginario que consideraba completamente real. Después de ser sometida a varios estudio, Jani dijo que vivía a veces en un mundo que, según como lo describía ella, era inquietante, extraño y oscuro. 

Ella le llamaba "Calalini" que, según indicaba, es una isla ubicada en el límite entre "este mundo y el otro mundo". En ese lugar, cuyos días excepto los lunes tiene 16 años, Jani veía constantemente animales que le hablaban y le ordenaban cosas, principalmente que hiciera daño a otras personas o a sí misma. También asociaba algunas cifras de números con animales o cuerpos.

Su padre llegó a contabilizar hasta 200 "amigos imaginarios" con forma de animales en donde destacan las ratas "Miércoles", "Martes" y "Domingo". Unas niñas de su edad llamadas "Emily", "Veinticuatro Horas", "Cien Grados" y "80 Horas". También estaban los números antropomórficos "Cuatro", "Seis" y "Doce", además del mencionado gato llamado "Cuatrocientos", el cual es el contacto más peligroso ya que es este quien la obligaba más a hacer cosas agresivas y violentas.

A Jani se le recetaron varios fármacos por la gravedad de su caso. Tomaba conjuntamente Clozapina, el medicamento más fuerte para tratar la esquizofrenia, y litio. Así como Clorpromazina para poder calmarla cuando tenía ataques muy fuertes. La niña mejoró mucho, aunque persistían en ella ciertas conductas psicóticas. 

Ella llegó a tener visitas médicas semanales para supervisar su estado, mirar su conexión con la realidad, el efecto de los medicamentos que se le están suministrando, y la presencia de posibles efectos secundarios; para así tratar de minimizarlos. 

Como tal, es complicado encontrar un buen tratamiento para la esquizofrenia. Los profesionales centran sus esfuerzos en mejorar la calidad de vida del paciente y su familia a través de distintas terapias. Suelen ser necesarios los medicamentos, pero estos no son muy eficaces en los niños.

El principal miedo de los padres era que atacara a su hermano Bodhi, pero lograron evitar esto dividiéndose en dos apartamentos muy cercanos. En uno, durante el día, realizaban actividades toda la familia. Mientras que, por la noche, cada padre se quedaba con uno de los niños para que Jani accediera a su hermano. Además, le adaptaron un espacio para que estuviera cómoda y no tuviera objetos al alcance con los que pudiera lastimarse. 

Las personas que sufren esquizofrenia demandan muchos cuidados, por eso algunos padres prefieren que los hijos crezcan en centros específicos. No obstante, los padres de Jani intentaron a toda costa que esto no fuera así, buscando soluciones creativas. Trabajaban sin descanso para mejorar la vida de su hija y evitar su hospitalización. Para ello tenían que acompañarla durante todo el día sin descanso, sobre todo porque había intentado suicidarse varias veces.

El tratamiento de la niña también fue complejo porque los padres casi no recibieron apoyo de las autoridades públicas. Tuvieron que renunciar a una ayuda del Departamento de Salud del Condado de California, ya que sólo le ofrecían tratamiento en un centro muy lejos de su domicilio, lo que imposibilitaba las visitas regulares. 

Los padres intentaron que la niña llevase una vida normal, y por eso la enviaron a la escuela pública. Allí recibía clases con un profesor en un aula de educación especial. Jani allí no jugaba con otros niños, sino con sus amigos imaginarios. Sólo se relacionaba con otra niña llamada Becca, que presenta esquizofrenia paranoide y fue su compañera en el pabellón psiquiátrico.

Cuando la niña cumplió 9 años, los padres intentaron reunir de nuevo a la familia en una sola casa con el fin de que el otro hijo creciera sin tener miedo a su hermana. Esto ayudó mucho a Jani, a pesar de que se seguían presentando alucinaciones, siendo algunas de ellas nuevas, pero éstas habían bajado de nivel y eran menos violentas. 

Los médicos han señalado que ha sido muy importante la dedicación de los padres, así como su trabajo diario a nivel individual y social.

Irónicamente, el coeficiente intelectual de Jani es de 146, algo inusual en los niños de su edad. Este mismo congestionamiento en su cerebro es la razón de su aislamiento con el mundo, una realidad que la pequeña reconoce como tal, pero que coexiste con una dimensión paralela que vive y crece al mismo tiempo que pasan los años. 

Jani tiene periodos en los que está estable, aunque en ocasiones tiene ataques psicóticos y alucinaciones con perros, gatos, niños y números. Esto es muy difícil para la familia porque cuando parece que da un paso adelante, repentinamente da dos hacía atrás. 

Su caso se ha hecho muy polémico y sonado, tanto que el mundo imaginario de Jani inspiró a la creación de una canción e incluso un videojuego.

El caso de Jani ha tenido gran difusión debido también al activismo de sus padres, que han buscado la visibilidad de su enfermedad. 

Éstos crearon en el año 2008 un grupo de apoyo por Internet para las familias de niños afectados por esquizofrenia y otras enfermedades mentales; como el autismo, trastorno bipolar, psicosis, etc. 

Este grupo ha ayudado a conectar a todas estas personas organizando reuniones para conocerse. Las familias pueden intercambiar opiniones y experiencias, lo que resulta muy beneficioso para ellos ya que hace que se sientan menos solos en su lucha contra estas complicadas enfermedades.

También crearon la asociación "Jani Foundation", que ofrece divertidos eventos sociales como juegos, trampolines, carreras de kart, etc. Tienen el objetivo de que los niños afectados por enfermedades mentales experimenten un ambiente relajado, y puedan relacionarse con otros niños. De hecho, el propósito principal de Jani Foundation es la “socialización del aislamiento”.

Aunque la enfermedad de Jani es inusual, otros niños también la sufren. Parece ser que, para desarrollar esquizofrenia es necesario un componente genético además de ciertas vivencias que activen esos genes. El caso de Jani parece que tiene un fuerte componente hereditario, ya que se expresó casi al nacer. 

Esto también provoca que el caso sea más severo y difícil de tratar. Otra pista que hace creer en los componentes genéticos de la esquizofrenia es que el hermano pequeño de Jani, Bodhi, también la desarrolló. 

Al principio lo diagnosticaron incorrectamente de autismo. Más adelante, cuando tenía cuatro años, observaron ciertas conductas paranoicas, que parecía indicar signos de esquizofrenia.

El estado del pequeño Bodhi fue empeorando con el tiempo, pues comenzó a autolesionarse como hacía su hermana. Además, sufrió varios estallidos violentos en los que tuvieron que hospitalizarlo e inmovilizarlo con una camisa de fuerza. El caso del niño es aun más complejo que el de Jani ya que no manifiesta verbalmente lo que siente. 

Esto impide a los padres y a los profesionales comprenderlo, lo que los coloca en un nuevo reto. Al ser tan complicada mantener esta vida familiar, es posible que el matrimonio se vea afectado. Un 75% aproximadamente de los padres con este tipo de problemas se acaban divorciando. De hecho, Michael y Susan se divorciaron en el año 2015. Sin embargo, continúan luchando para que sus hijos lleven una vida mejor.

La menciona canción que fue inspirada en el mundo imaginario de Jani se llama Calalini y la interpreta Kaai Yuki (歌愛ユキ), una vocaloid japonesa, con letra y música de Childhood Crusher-P. El personaje fue desarrollado y lanzado al mercado el 4 de Diciembre del 2009, por AH-Software. La imagen se trabajó en concepto de reproducir las características de las voces de las niñas pequeñas. Está diseñada para cantar canciones infantiles, ya que tiene una voz inocente, suave y linda. Su voz aniñada le hace única entre los Vocaloids y permite un estilo suave y dulce para la canción. Sin embargo, su voz también sirve muy bien para canciones del tipo de suspenso. Ella tiende a ser uno de los Vocaloid2 más cercano a la voces reales y naturales.

A continuación, podrás escuchar la canción, con una introducción breve del caso de Jani Schofield, aderezado por dibujos horrendos del bestiario personal en la mente de la niña.

La letra en español es la siguiente:

En el borde de tu mundo y el mio

Hay una isla en otro universo llamada ‘Calalini’

Mi isla es un paraíso oscuro

Así que no todos los días son una vacación para mi

No puedo entender, 4-Hundred

¿Por qué esta gente tiene que morir?

No puedo entender, Wednesday

¿Por qué me lastimas? ¿Que fue lo que hice?

No conozco ningún lugar donde pueda esconderme

De las voces que me desgarran el interior

¿Por qué estos demonios invaden mi mente?

No puedo escapar de los mounstruos que me comen viva

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi paraiso perdido?¿Mi paraiso en el cielo?

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi hogar perdido?, Mi corazón se siente tan pesado

Calalini Calalini cala cala Calalini (x4)En el borde de la locura

No puedo hacer que mis gritos paren de sonar, tengo que seguir rasguñando

Es mi mundo de constante agonía

Es mi infierno personal, muy real para mí

No puedo entender, Sycamore

¿Por qué esta gente tiene que llorar?

No puedo entender, 24 hours

¿Por qué soy la única que los ve?

No conozco ningún lugar donde pueda esconderme

De las voces que me desgarran el interior

¿Por qué estos demonios invaden mi mente?

No puedo escapar de los monstruos que me comen viva

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi paraíso perdido?¿Mi paraíso en el cielo?

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi hogar perdido?, Mi corazón se siente tan pesado

Calalini Calalini cala cala Calalini (x4)(Por favor, ¿Puede alguien venir y salvarme?)

Esta bien al decir que nunca estoy sola

No puedo estar sola

Ellos nunca me dejarán sola

Sola,Sola,Sola,Sola,Sola,Sola

Por favor, déjenme sola

No conozco ningún lugar donde pueda esconderme

De las voces que me desgarran el interior

¿Por qué estos demonios invaden mi mente?

No puedo escapar de los monstruos que me comen viva

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi paraíso perdido?¿Mi paraíso en el cielo?

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi hogar perdido?, Mi corazón se siente tan pesado

No conozco ningún lugar donde pueda esconderme

De las voces que me desgarran el interior

¿Por qué estos demonios invaden mi mente?

No puedo escapar de los monstruos que me comen viva

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi paraíso perdido?¿Mi paraíso en el cielo?

¿Por qué?, Oh, ¿Por qué Calalini tiene que ser mi hogar perdido?, Mi corazón se siente tan pesado

Calalini Calalini cala cala Calalini (x6)